Diagnos
Jakten på diagnos kan vara lång, känslosam och inte alls självklar.
Glöm inte att barnet är fortfarande samma person som tidigare med eller utan diagnos.
Är det viktigt att få diagnos?
Att äntligen få en förklaring till varför man är som man är kan vara befriande känsla både för sig själv och omgivningen. Det kan även vara lättare att få rätt hjälp.
Läs dikten "Välkommen till Holland" som förklarar känslan över att få ett barn med funktionsnedsättning...
"Samtidigt som marken öppnade sig under mina fötter var känslan att äntligen komma hem den som stannade kvar när läkaren berättade det vi länge trott"
Gemenskap
Hitta information om diagnoser och gemenskap på intresseorganisationernas hemsidor.
Sällsynta diagnoser
I Sverige definieras en diagnos som sällsynt om färre än 100 personer per en miljon invånare har den. Ovanliga diagnoser är i stor utsträckning okända. Behovet av kunskap är därför stort.
Ågrenska
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.
Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo familjevistelser för familjer från hela Sverige, som har barn med sällsynta sjukdomar och syndrom. Vistelserna, som vänder sig till hela familjen, ger en unik möjlighet för familjerna att möta andra i samma situation, få kunskap och utbyta erfarenheter.
Ågrenska på Lilla Amundön i Göteborg, arrangerar kurser, seminarier, uppdragsutbildningar och konferenser med mångårig erfarenhet av utbildnings- och utvecklingsarbete.
Socialstyrelsen
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns information om drygt 300 ovanliga diagnoser.
Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer.
Här kan du läsa mer
